15 de noviembre de 2014

Familia Quintana (En recuerdo de Alvaro)

Este post debía haberlo escrito hace muchísimo tiempo casi al principio de abrir el blog porque la Familia Quintana, mejor dicho, los miembros masculinos de ella fueron quienes me enseñaron que a pesar de la discapacidad se podía ser feliz y creyeron en mi antes que yo misma.
Pero empezaré por el principio: fue en agosto de 2001 cuándo les conocí y justo en junio de ese año fue cuando a Mini Yo le diagnosticaron problemas así que conocer a Iñigo (el hermano mayor de 40 años y tetraplejico) y Alvaro (el hermano pequeño) fue conocer a dos personas que durante ese verano y los dos siguientes fueron  muy importantes para mí. Durante los dos primeros veranos los que veía casi a diario y el último sólo les veía de vez en cuando, y a partir de ahi les vi sino recuerdo mal dos veces mas en su casa de Madrid cuando ibamos al hospital. Y luego poco a poco fue pasando el tiempo y nos perdimos la pista.
En esos dos primeros veranos ellos fueron un apoyo muy importante, sus palabras, sus gestos y su modo de vivir con la discapacidad de Iñigo me hicieron ver las cosas de otra manera y me ayudaron mucho a enfrentarme a la dura realidad que estaba viviendo con Mini Yo, al mismo tiempo que me transmitían alegría, optimismo, momentos de risa...en una época en que mi matrimonio estaba rompiéndose.
En julio del 2003 fue cuando me separe y en agosto cuando les volví a ver y se lo conté, ellos se alegraron por mi; y durante el mes de agosto Alvaro y yo quedabamos alguna vez para tomar algo y hablabamos de mis miedos, preocupaciones y temores con sinceridad (no me edulcoraba la situación como a veces hacia mi familia con la mejor intención) y sentía que me comprendia ya que habia vivido una situacion similar. Hubo un día, mejor dicho una noche, que me hundí, sentí que no iba a ser capaz yo sola (sin mi ex) de sacar adelante a Mini Yo y Alvaro me dijo: "que era una mujer fuerte y valiente, que tenia que buscar dentro de mi y que sacaría fuerzas de flaqueza" y luego añadió :"se que lo vas a conseguir solo tienes que creer en ti misma y serás feliz aunque ahora no me creas".
Muchas veces en los momentos de bajón he recordado sus palabras, la vehemencia y la seguridad con la que las dijo y como se han ido cumpliendo.
Y ahora os preguntaréis porque el post en estos momentos, bueno este mes de octubre me fui cinco días de vacaciones a Madrid y decidí pasar a verles para saber que era de su vida y fue cuando me enteré que Alvaro había fallecido en el mes de abril así que ya nunca sabrá que tenia razón y no podrá ver a la mujer en la que él predijo que me convertiría. Y siempre le estaré agradecida por ver y creer en mi mucho mas de lo que yo veia y creia en aquel momento, y le recordaré como alguien especial que me ayudó muchísimo y a quien no pude dar las gracias en persona aunque se lo conté a su padre para que se sintiera aún más orgulloso de su hijo.
Con este post pretendo saldar esa deuda de gratitud y simplemente quiero decirte: GRACIAS ALVARO!!!!

9 de noviembre de 2014

Mini Yo y los deberes

Este curso Mini Yo ha comenzado a hacer deberes todos los días, que no penséis que se está una hora sentada !que va¡ más o menos dura quieta cinco o diez minutos, pero con ello pretendo que se acostumbre a estar unos diez minutos en silencio y tranquila. Generalmente los deberes los trae del colegio pero sino soy yo la que le mando hacer fichas de unir números con la cantidad correspondiente, repasar las letras del abecedario, hacer las grafías de los números o realizar uniendo puntos diferentes formas, colorear dibujos sin salirse...
Otras veces lo que hace es hacer frases con las palabras que reconoce y conoce y luego las lee, y poco a poco consigue quedarse más tiempo sentada y centrada en la tarea (que para ella que es un culo inquieto y se distrae con el vuelo de una mosca) no es nada fácil.
Lo cierto es que Mini Yo está encantada con ello aunque cuando lo hace mal y le borras lo que ha hecho mal no siempre quiere volver a hacerlo, y a veces se enfada mucho. Pero cuando hace las cosas bien y se lo digo, ella enseguida me dice: "mami ponme un muy bien" y yo le pongo un muy bien en rojo y bien grande para que se sienta orgullosa por hacer la ficha bien y ella solita.
Ahora que hemos venido de Madrid debo cambiar las pautas, debe repasar las letras pero tengo que darle las fotocopias en color, buscar y hacer fotocopias de laberintos, sopas de letras, buscar diferencias, vamos en resumen que debe trabajar el fijar la atención. Y ahora que lo pienso, la mi pobre, yo regañándole por no fijarse para hacer las fichas bien y es que a ella le costaba un montón por tanta cantidad de información. Así que espero ponerle deberes siguiendo las pautas dadas de tal manera que sea más sencillo para Mini Yo poderlos hacer y así  al conseguirlo se sienta más estimulada, con más confianza en si misma y le aumenten sus ganas de aprender.

7 de noviembre de 2014

Madrid

A principios de esta semana hemos estado en Madrid como os comente en el post Nos vamos a Madrid y si ya tenía una sensación agridulce antes de ir ahora mucho más. La verdad es que por un lado estaba contenta porque pensaba que a Mini Yo le daban el alta porque ya tiene catorce años pues no, nos han citado para el 2016, lo cual es bueno porque así tiene un mayor seguimiento y a mi me pueden seguir dando pautas para ayudarla a mejorar, pero por otro lado me produce una pereza infinita el ir a Madrid, van pesando las veces que hemos ido y eso que Mini Yo se ha portado como una "señorita". Así que tendré que volver...con todo lo que me supone de nervios, agotamiento físico y sobre todo mental.
Cuando voy a Madrid suelo regresar bastante contenta porque sus médicos son los que me animan, alaban los progresos y me dicen que vamos por el buen camino. Pero esta vez, al ir a hablar con sus médicos que la han encontrado cambiada (para mejor), me han dicho que dada su capacidad intelectual puede y debe aprender a leer y escribir, y la verdad es que eso yo nunca lo he puesto en duda, pero han detectado en ella un trastorno visualperceptivo hablando en cristiano (que si hago un circulo con palitos dentro Mini Yo ve por un lado el circulo y por otro los palitos, no todo a la vez) lo que significa que el proceso de lectura y escritura es mucho más lento porque ve las letras por separado y las reconoce pero no puede le cuesta unirlas para leerlas o escribirlas ;y me ha dado la sensación y repito es una sensación como que debería haber avanzado más en la lectura y en la escritura y que todo lo que estaba haciendo con ella como repasar letras y números no lo estaba haciendo bien porque le traía fotocopias en blanco y negro y Mini Yo las necesita en color por el trastorno visual, y ahí me han dado, pues ha emergido un gran sentimiento de culpa por no estimularla más, no estimularla bien, por regañarle cuando no hacia bien las fichas...el caso es que una vez fuera del hospital y al hablar con mi madre por teléfono empecé a llorar como una Magdalena y a culpabilizarme. Mi madre trataba de calmarme diciendo que era una buena noticia que Mini Yo pudiera leer y escribir, pero eso para mi no era ninguna noticia ya que yo estaba convencida de ello, luego empezó a enumerarme todooooooooooos los progresos de Mini Yo para que dejará de llorar y al final deje de hacerlo por Mini Yo para que no se asustara al verme así. El viaje de vuelta fue un runrún de mi cabeza en que hacer y como hacerlo para que progrese y aprenda a leer y escribir ya que si tiene capacidad para ello tiene que conseguirlo si o si. Y como están relativamente cerca los Reyes, ya he empezado a buscar, mirar juegos para estimular la atención como el Lince, libros de buscar cosas (tipo donde está Wally), puzles... además de comenzar una labor de acoso y derribo con Mini Yo, porque ella quiere una Tablet para ver a Caillou, Peppa Pig y escuchar a Pica Pica, y le he dicho que si los Reyes traen la Tablet, antes de jugar debe trabajar con la Tablet porque tiene que aprender a leer y escribir. Así que nos pondremos manos a la obra porque espero y deseo que en la próxima visita a Madrid  Mini Yo sepa leer y escribir, y solamente tenemos dos años para conseguirlo.

1 de noviembre de 2014

! Nos vamos a Madrid !

A primeros de mes nos vamos a Madrid porque a Mini Yo le darán el alta en el Hospital y para celebrarlo Mini Yo pasará su primera noche de hotel que no sabéis lo emocionada e ilusionada que está por ello. Además la habitación está a su nombre para que se sienta mayor e importante.
Y la verdad es que yo tengo una sensación agridulce al respecto porque por un lado me hace ilusión no viajar a Madrid porque hace unos años cuando había Rynair los viajes eran "bastante cómodos" tomábamos el avión de la mañana y regresábamos por la tarde, y como el vuelo no dura más que una hora a Mini Yo no le daba tiempo de ponerse pesada. Pero en algunas ocasiones los viajes han sido de pegarse un tiro porque acababa física y mentalmente agotada, y con Mini Yo transformada en la "niña del exorcista", esto ocurrió cuando quitaron el vuelo de vuelta y tuvimos que volver en tren, un viaje de cuatro horas y media, que llega a casa agotada porque se ha levantado a las seis de la mañana y termina a las once y media de la noche, ósea que llega pasada de rosca, así que podréis imaginar fácilmente que deseara regresar a casa lo más rápido posible, vamos que me hubiera encantado podernos " teletransportar" como en algunas películas pero eso sólo ocurre en el cine.
Esta vez vamos y volvemos en tren porque ya no hay conexión con Rynair y si hay vuelos de Iberia pero sus precios son...así qué llevo tres semanas diciendo que si se porta bien en el viaje saldremos a cenar, desayunar y comer donde ella quiera, la comprare abatons (últimos muñequitos de moda) y un sinfín de sobornos con tal de que el viaje en tren sea llevadero... Y no acabe loca y con ganas de "matarla".
Pero por otro lado me da cierta "tristeza" que nos den el alta en el hospital porque como ya os conté en el post Buenos médicos y mejores personas ver a sus médicos es volver a casa animada, contenta y con muchas ganas de seguir trabajando, ilusionada y con un subidon porque ellos me transmiten confianza en mi misma y me dicen que vamos por el buen camino (que lo se) pero a todos nos gusta que nos den una "palmadita en la espalda" de vez en cuando. Y esta es la parte que me produce cierta pena porque esa inyección de moral me viene muy bien.